lauantai 3. kesäkuuta 2017

My milkshake is better then yours

Aallon huipullahan ei niin nillitetä. Nillitetään pohjalla. Pää ei suostu kääntyyn vasemmalle, jos yritän on tuloksena vammanen vapina.  Sehän täs kai on perimmäinen pelko- oonko mä tulevaisuudessa pelkkää aivo- milksheikkii.

Kävin ekakertaa fysioterapeutilla. Aika frank- mama. Komenteli niinkun olisin ala- astelainen ja myös tottelin samoin. Selitti mulle aika rautalangasta miten kroppa toimii. Selitti myös et miks mun ei toimi. Eilen piti olla toinen tapaaminen mut sihteeri ilmoitti että mun Frank oli lähteny muualle. Just kun oli tullu mielikuva rautasesta ammattilaisesta, joka tietää mistä puhuu. Masennus-vittu. Uus aika on nyt sit varattu kolmen viikon päähän. Luultavasti jolle jungsterille kuka googlaa nikamien määrän lisäks dystonian.

Toisaalta oon elänyt mielekkäästi. Oppinut joka päivä lisää mielekästä työtä tehden. Ansaitulla rahoilla oon nähnyt maailmaa- kulttuuria, historiaa ja ihmisiä. Elättänyt kissoja ja miehiä.

Veli aikoinaan sano, tottahan se on, et me ollaan kaikki tähtipölyä. Molekyyli meressä. Mikähän vittu oikeuttaa mut tähän vellontaan.

https://www.youtube.com/watch?v=pGL2rytTraA

torstai 16. maaliskuuta 2017

Roudasta rospuuttoon

Edelliseen kahteen viikkoon mahtunut uskomaton määrä tunteita- varsinkin näin ex- hämäläiselle ennenkuulumatonta! Sohvanpohjan itsesäälin alhosta ohimenevään toiveikkuuteen. Itseinhosta ja häpeästä pieniin onnentunteisiin.

Nyt kuitenkin on jännittynyt ja innostunut olo. Kliinisen neurofysiologian laitoksella laitettiin paremmilla masiinoilla botokseja enemmän ja myös uusiin lihasryhmiin. Siitä on tasan kaksi viikkoa ja vaikutuksen huomaa! Helvetti- taidan yrittää nukkua mahallani ens yönä (lemppari nukkumisasento mut jos pää ei taivu niin...). Uni on mahtava asia edelleen, nyt sitä todellakin osaa arvostaa. Entisenä vuorotyöläisenä pystyin nukahtamaan missä vain ja milloin vain. Kunnes tuli tää sairauspaholainen voimiinsa. Sammun ehkä kun saunalyhty edelleenkin, mutta jatkuva heräily kipuun monta kertaa yössä ja stressin aiheuttama aamuöinen valvominen ei oo herkkua. Nyt tropit pelaa, stressi on vähentynyt ja kivuttomampana uni maistuu- ui vitun nam!

Tänään fysiatrilla, joka ei kummempia fyysisiä poikkeamia löytänyt. Ihmetteli jopa kuinka vähän rangassa on kulumia ikään ja työnkuvaan nähden. Nykyhelvetti on ilmeisesti vaan johtunut dystonian aiheuttamista, levinneistä ja kumuloituneista lihaskivuista. Toisaalta helpottava ja toisaalta ahdistava tieto. Jos pelkkä dystonia- itse dystonian pahentumatta- voi aiheutta kropalle ton niin sehän voi tapahtua milloin tahansa uudellen.

Nyt mennäänkin varovasti, niinkun kevätjäillä, joille vielä toivottavasti pääsen pilkkimään. Kroppaa pitää kuunnella eikä vetää siitä kaikkia irti. Ei täällä kukaan sun kruunuas kiillota vaikka kuinka kärsit. Ite kyllä kärsit ja pitkään.

Reilu viikko ja töihinpaluu osasairauspäivärahalla. Kelirikon jälkeen saattaa vaivasellekkin koittaa kevät!

keskiviikko 1. maaliskuuta 2017

Laskiaisen laskuja

Ihan saatanan vaikeeta olla sosiaalisissa ympyröissä.
Lauantaina hyvien ystävien kanssa laskiaista hernerokan ja punssin kanssa. Mikäs sen ihanampaa, jos vaan vittu pystyis kattoon sinne soppalautaseen! Seipään nielleenä selittelin vähemmän asiaa tunteville aiheesta. Rintaranka ja kaula jäykkänä, vetäen ja vapisten sit selittelin. Huoh. Onneks oli hyvää jengiä joka nopee ymmärsi. Punssi ja viini helpotti.

Laskiainen jatku maantaina kun lähdettiin Ruotsiin risteilylle. Budjettimatka, jolle oltiin tehty mukaan kana-pasta-salaatti, niinkun pahimmaisetkin sniidut saksalaiset. Ja voileivät ja keitetyt munat.
Vietettiin ilta hytissä jossa luin Siilo- trilogian viimeiset sivut. Olin säästelly niitä puolisen vuotta koska kun pääsee hyvän scifin pariin niin ei haluais et se ikinä! loppuu. Ruumista vieraantuminen.

Tukholmassa oltiin sit aika räkätaudissa et ei jaksettu vetää perinteistä kahtakytäkilsaa, vedettiin vaan kybä. Tarkotus oli mennä Hornstullin uudehkoon Babel Deliin lounaalle. Paikka oli ahdistavan pieni vaikka safkat on todistetusti mainioita.

Ahdisti. Vitun vammasena mennä minimestaan. No ei menty, vaan mentiin kadun toisella puolella olevaan hiiligrilliravintolaan jossa oli sikahyvät ja edulliset lounaat. Tilaa hengittää ja olla tärisevä vammanen vetäen bulguria kohti oletettua suun paikkaa.

tiistai 21. helmikuuta 2017

Ei se siitä

Tänään työterveyslääkärillä.
 Meno jännitti tosi paljon, koska en todellakaan tiennyt ollaanko samalla aaltopituudella vai ei. Tuleeko joku aivan pelle idea korvaavan työn tekemisestä. Yritinkin tätä torpata heti: "Eilen tein lasagnea johon juustoa raastaessa piti pitää taukoja kivun takia." Vitun juuston raastamisen takia!

Olishan ollu kiva nähdä mitä on korvaava työ missä saa vapista ja vääntää, ei saa istua, ei seistä, ei kannatella käsiä, ei roikottaa käsiä, ei katsoa vasemmalle, ei katsoa alas plus sit tää lääkkeiden tuoma kognitiivisten kykyjen olemattomuus. Keskittymiskyky on kuin pupujussilla ja päikkäripakko voi tulla minuuteissa.

Uus lääkitys on kyllä huomattavasti parantanut oloa. Paras vaikutus lienee se, että pystyn nukkumaan. Ilman unta ihmisestä tulee- en tiedä mitä- epäihminen? Kiukkuinen zombie?
Lisäks kivuista on poistunut pahin terävyys, jäljelle on jäänyt tutun turvallinen krooninen kolotus.

No lääkäri oli ihminen. Kuunteli kun kerroin kuinka iloinen oon että pahimmat kivut ovat poistuneet. Ehdoton haluni palata entiseen työhöni eikä mihinkään korvaavaan pilipaliin auttoi varmasti myös. Sanoin siis oman toiveeni sairasloman pituudesta. Että seuraavat botoxit vaikkuttais jo riittävästi ja voisin palata töihin kuin mitään ei olis tapahtunutkaan. Lääkäri oli samaa mieltä! GDMT!

Ens viikolla siis piikit ja kolmen viikon päästä töihin. Ehkä se siitä.

tiistai 14. helmikuuta 2017

Bestist. Maanantai. Ever.

Fak jeah!

Kuvitelkaa tähän jotain hyräilyä tai vislausta. Ehkä suomi- iskelmää tai Erkin Koray. Jee- googleta- kannattaa!

No tää perinteinen eli neurologi sano että tarvisen agressiivista fysioterapiaa. Mut ei ole resursseja, pyydä työterveydeltä. Pyysin sit mutta kun suutarilla ei oo niitä kenkiä tänä päivänäkään. Olenhan sairaalan työterveysasiakas. No ne sano että pyydä siltä neurologiltas. Ihan vittu pingismatsi.

Soitin neurolle ja GDMT sain lähetteen neuron fysiatrin alkukartotukseen ja lähetteen fysiatrille! Ihan oikeesti, eihän sinne kukaan pääse! 

Joku siis ( ei työterveys) haluaa kuntouttaa yksilön työkykyiseksi veronmaksajaksi. Nyt on siis tämäkin päivä nähty- hih! En vittu vielä luovuta. En en en. 

lauantai 11. helmikuuta 2017

Kolmas cocktail, kiitos!

Nyt on tutkittu neurologin ja työterveyden kanssa tätä ikäneitiä enemmän kun ikinä.
Magneettikuvissa kun ei löytynyt mitään kipuja selittävää. Uutinen oli toisaalta helpottava ja toisaalta ahdistava- dystonia siis on periaatteessa aiheuttanut tän jumalattoman jumin. Olis nyt ollu se välilevytyrä joka olis parissa kuussa sulanut pois ja arki olis palannut. Kokeilen nyt ihan omasta hatusta kolmatta versioo lääkkeiden sekakäytöstä koska kaikkea mitä eri tahot on määränneet en kertakaikkiaan pysty yhtäaikaa syömään.

Kiputila on kohtuullisen muuttumaton edelleen ja ilmoille heitellään termejä: korvaava työ, kevennetty työ, ammatillinen kuntoutus ja tietty alan vaihto.Omalla työpaikallani tuskin on juuri mahdollisuuksia korvaavaan tai kevennettyyn työhön. Työn luonne kun nyt vaan on se et ne pitää tehdä, ei siel jäädä odotteleen, että joku muu tekis raskaammat hommat puolestas!

Pidän todellakin omasta työstäni, mutta onhan se harkittava erilaisia tulevaisuudennäkymiä. Luultavasti pärjäisin työssäni vielä muutamia vuosia, mutta millä hinnalla- jatkuvasti kipeänä tai lisää terveyttä menettäen? Työkin toki on tärkeää, mutta varsinkin työkykyä arvioidessa pitäisi arvioida myös jaksaminen vapaa- ajalla. Eipä ole reilua, että sinnittelee töissä viimeisillä voimilla ja kotona on voimaton, väsynyt, katkera kiukuttelija.

Seuraava botox on onneksi Kliinisen neurofysiologian laitoksella, eli ilmeisesti jopa neurologi piti tilannetta kohtalaisen pahana. Heitti hän ilmaan mahdollisuuden DBS: n asentamisestakin. ( Siinä siis sähköjohdot ujutetaan kutittelemaan aivojen kuritonta osaa, laitan linkin blogin kylkeen.) Kirurgiseen hoitoon en helpolla suostuisi mutta sen ansiosta voisin ehkä pysyä työkykyisenä. Ehkä.

Ens viikko vielä saikkua. Kivut, huoli ammatilisesta tulevaisuudesta ja taloudesta aiheuttaa kyllä puristavan ahdistuksen tunteita. Kokeilen kolmatta cocktailiani joka toivottavasti tois jeesiä. Ainakin paremmat yöunet rupeis pikkuhiljaa oleen jees.

maanantai 6. helmikuuta 2017

Viha laantuu

Kävin kaurarangan magneetissa. Jouduin osalllistujaksi paskaan nykytaideteokseen: Pää puristuspenkkiin naulattuna ilman pakomahdollisuutta puoltuntia epäloogisia kovia ääniä ja kirkasta valoa. Hyvin meni mut paska show- en olis maksanu pääsylipuista.

Pahin viha on laantunut.

Siis pahin. Vieläkin vituttaa ja ahdistaa. Lisätty lääkemääräkin voi osaltaan pyöristellä terävimpiä kulmia pois.

Sairauden toteaminen käynnistänee jokaisessa suruprosessin koska vanhasta minästä on luovuttava. Surunsa voi käsitellä monella tavalla. Omasta diagnoosistani on jo vuosia mutta toimintakykyni on ollut niin hyvä että olen ollut lähinnä vaihessa jossa kieltäydyn ajattelemasta koko saatanan sairautta.
Nopeasti edenneet oireet aiheuttivat raivon, vihan ja turhautumisen tunteita.  ( Anteeksi läheiset.) Nämä tunteet ajoivat mut lähes pariksi viikoksi kuplaan jonka ulkopuolelle en pystynyt näkemään. Kipu ja itsesäälissä vellominen on aika syvältä ja johtaa vain pahenevaan kierteeseen, varsinkin kun kaikki pyörii mielessä kun pitäisi nukkua. Kipujen lisäksi ahdistus taitaa olla mulla erittäin suuri syy unettomuuteen.

Lienekkö oon jo surun käsittelyvaiheessa mutta vihaa, pelkoa, karkeruutta ja menetyksen tunteita täs yritän prosessoida. Huomenna neurologi ja työterveyslääkärin vastaanotto. Kertonevat sitten  miten tästä eteenpäin ja kuinka pilaantunutta lihaa tää vanha makkarankuori sisällään pitää.